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Katja Pechkurova bei der Dialyse, Foto: UKD

Düsseldorf: Zermürbende Wartezeit auf ein neues Leben – Organspende rettet Leben

Wie wichtig Organspende für Menschen ist, die auf der Warteliste für ein Spenderorgan stehen, weiß Katja Pechkurova. Seit sieben Jahren wartet die 31-Jährige auf eine Spenderniere. Durch Dialyse versucht sie die Wartezeit zu überbrücken. Ihre Hoffnung nach einer Transplantation: „Meinem Leben würde es Selbstbestimmung zurückgeben“.

Die Krankheit bestimmt den Alltag

Katja Pechkurova wünscht sich, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende beschäftigen würden. Dann würden sie vielleicht verstehen, was es bedeutet dringend auf ein Spenderorgan zu warten. Die 31-Järhige steht seit mehr als sieben Jahren der Warteliste für eine Spenderniere.

Bei der Aufnahmeuntersuchung für den Kindergarten wurde ihre erblich bedingte Nierenerkrankung festgestellt. Seit 2013 muss sie zur Dialyse, denn von alleine und ohne technische Unterstützung sind ihre Nieren nicht mehr in der Lage den Körper zu entgiften. Nur durch die Dialyse kann sie überleben. Ohne käme es zu lebensgefährlichen Vergiftungserscheinungen.

Drei Mal die Woche wird sie abends nach ihrer Arbeit im Krankenhaus abgeholt, insgesamt dauert die Dialyse dann noch fünf Stunden. „Ich komme dann um elf Uhr abends nach Hause. Von der Dialyse bin ich meistens sehr müde, esse nur noch eine Kleinigkeit, gucke vielleicht noch ein bisschen auf dem Handy. Dann geht es schnell ins Bett. Zeit, um etwas zu unternehmen, bleibt da eigentlich nur am Wochenende“, erzählt sie von ihrem Lebensalltag. „Häufig sind die Menschen ganz überrascht, wenn ich erzähle, wie lange so eine Dialyse dauert. Sie glauben, dass es gar nicht so schlimm sei, wenn man auf eine Spenderniere wartet. Man könne ja zur Dialyse gehen. Wartet man zum Beispiel auf ein Spenderherz, gibt es diese Möglichkeit ja nicht. Die Menschen sehen aber dann gar nicht, wie sehr es einen in seinem Lebensalltag einschränkt, wenn das Überleben von einer Maschine abhängt und wie viel Lebenszeit für die Dialyse draufgeht. Urlaub oder ein Alltagsleben, wie es die meisten Menschen führen, ist nicht möglich.“

Koordination der Organspende am UKD

Daniel Schrader, Organspendekoordinator am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD), kennt die Probleme der Patienten aus seinem Arbeitsalltag. Er schult und informiert das Personal am UKD und ist Ansprechpartner bei Fragen – auch für die Angehörigen von potentiellen Organspendern. Ihm ist es wichtig, auf die massiven Einschränkungen hinzuweisen, die Menschen erleben, die auf einer Warteliste für ein Spenderorgan stehen. „Dialysepatienten sind hundertprozentig abhängig von der Maschine und haben ein erhöhtes Infektionsrisiko. Steht man einmal auf der Warteliste für ein Spenderorgan, ist man dauerhaft auf Abruf: Gibt es ein passendes Organ muss man so schnell wie möglich in der Klinik sein. Viele Wartende trauen sich deshalb auch nicht weiter weg von den Kliniken zu fahren. All das macht ein Alltagsleben, wie es die meisten anderen Menschen führen, nahezu unmöglich.“

Jahrelanges Warten

In Deutschland liegt die durchschnittliche Wartezeit auf eine Spenderniere bei sechs Jahren. Katja Pechkurova erhielt schon einmal den langersehnten Anruf, dass es eine Spenderniere für sie gebe. Doch es kam nicht zur Transplantation, da die Niere dann doch nicht kompatibel für ihren Körper war. „Gerade bei den Spendernieren müssen sehr viele einzelne Komponenten passen, damit der Körper die gespendete Niere eines fremden Menschen nicht abstößt. Daher kann es vorkommen, dass zunächst vermeintlich passende Spenderorgane doch nicht eingesetzt werden können. Für die Empfänger ist das natürlich besonders hart, weil sie schon Hoffnung hatten, dass es dieses Mal passen könnte,“ erklärt Daniel Schrader.

Katja Pechkurova wartet weiter und ihr Leben wurde durch Corona noch komplizierter. „Ich gehöre zu einer Risikogruppe und vermeide außerhalb von meinem Beruf und der Dialyse Menschenansammlungen, gehe nicht viel Einkaufen. Ich bin ein fröhlicher Mensch und würde gerne wieder mehr am öffentlichen Leben teilnehmen. Dafür brauche ich aber eine passende Spenderniere. Ich hoffe deshalb, dass sich mehr Menschen für das Thema Organspende interessieren und potentielle Spender werden. Betroffene Menschen – wie ich es bin – sind darauf angewiesen,“ betont sie.

Nierentransplantationen in Deutschland

Im Jahr 2019 wurden in Deutschland rund 1.600 Nieren transplantiert, informiert die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Der überwiegende Teil davon waren Spenden von Verstorbenen. Lediglich ein Drittel waren Lebendspenden durch einen nahen Verwandten.
Laut der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) stehen rund 7.600 Menschen auf den Wartelisten für eine Spenderniere. Die Niere ist damit das am häufigsten für eine Transplantation benötigte Organ. Jährlich kommen etwa 2.600 neue Patient*innen hinzu. Ist eine Lebendspende nicht möglich, muss die Wartezeit von aktuell sechs Jahren durch regelmäßige Dialyse überbrückt werden.

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